Sclérose en plaques... Et après?

Mis à jour : févr. 14

C’était un matin ordinaire de fin de semaine d’octobre. Le soleil était doux et chaud, comme il l’est souvent au début de l’automne dans la Silicon Valley. Je me suis réveillée assez tôt pour un samedi, après une nuit sans trop de repos. Après une semaine sans trop de repos, en fait. Le sommeil m’avait fait faux bond trop de nuits de suite…

J’ouvre mes yeux, comme d’habitude, mais quelque chose cloche. Mes yeux n’arrivent pas à se coordonner ensemble pour m’offrir une vision impeccable, comme toujour. Je vois double. Après ma méditation matinale, mes yeux sont réalignés. Le lendemain, même scénario, sauf que cette fois-ci mes yeux ne se replacent pas.


Je vois double, je ne peux pas regarder trop loin ; le paysage se brouille et je suis étourdie.


J’ai décidé de consulter un optométriste après une semaine et demie de procrastination et d’espoir que ça allait juste passer tout seul. Se sont ensuite enchaînés tests après tests, allant de prises de sang multiple à scans un peu épeurants et une joyeuse ponction lombaire, tout ça pendant que mon état physique se détériorait radicalement. Mon équilibre est devenue presque inexistante, mes étourdissements se sont amplifiés et avec eux, sont arrivés des vertiges pas piqués des vers, le côté gauche de mon visage et de ma bouche est devenu engourdi, la coordination de ma jambe et de mon bras gauche a dégénérée…. Bref, je marchais et me sentais comme si j’avais ingurgité une quantité astronomique d’alcool, en permanence! Pour ajouter une cerise sur ce sunday au goût amer, mes muscles aidant à la rétention de mes déchets naturels ont arrêté de répondre. Super. Le verdict (que j’attendais à force de recherches et suspicions fondées) est finalement tombé.


Sclérose en plaques.


Ces trois mots alignés peuvent certainement faire peur… surtout si on les tappe dans un engin de recherche. Mais, peut-être est-ce parce que je m’y attendais, je n’ai pas vraiment eu peur. J’avais déjà décidé que, peu importe les résultats, je n’allais pas seulement faire avec, mais que j’allais faire le mieux que je peux avec. J’avais déjà choisi la lumière, la résilience et l’action plutôt que le désespoir et la dépression. Parce que, en fait, le taux de dépression chez les gens aux prises avec la Sclérose en plaques est immense, et je comprends absolument pourquoi. Ce n’est pas facile se faire dire qu’on ne guérira jamais, qu’on est pratiquement condamné à voir notre état tranquillement dégénérer et que chaque portion de notre petit corps y passera, peut-être, un jour ou l’autre.


Je suis extrêmement chanceuse d’avoir pu, en l’espace d’un mois et demi, retrouver chacune de mes fonctions physiques et de voir mes symptômes s’estomper un à un. Les infusions de stéroïdes y sont certainement pour quelque chose, mais je félicite aussi ma bonne condition physique de base et mon refus d’accepter n’avoir aucun contrôle sur ma situation. En effet, j’ai entrepris d’avides recherches sur la maladie et les multiples façons de la faire taire, et possiblement, de la renverser. J’ai refusé de croire ma neurologue qui me disait qu’il n’y avait rien à faire, sauf suivre des traitements aux effets secondaires innombrables, qui sont en fait de la chimiothérapie. J’ai choisi d’écouter la petite voix dans mon coeur qui me soufflait bien fort que j’avais le pouvoir de changer les choses.

J’ai changé mon alimentation et y ait ajouté des suppléments, continué à faire du sport tous les jours ou presque, intégré la méditation à ma routine quotidienne et entrepris de me débarrasser de mon anxiété omniprésente. J’ai commencé à suivre des gens qui m’inspirait, lu des livres et articles reliés au sujet et écouté des podcasts plus que pertinents. Bref, j’ai cherché de l’aide. Et j’en ai trouvé. En choisissant de me prioriser et d’écouter mon intuition, j’ai non seulement trouvé de précieuses informations bien au-delà de mes attentes, mais aussi, l’espoir et l’assurance que tout irait bien.


Je crois qu’en recevant d’aussi mauvaises nouvelles qu’un diagnostic de maladie auto-immune incurable et dont les causes et traitements efficaces échappent à la médecine moderne, nous avons tous un choix à faire. Ou bien nos cerveaux fatalistes affaissent notre capacité à voir la clarté à travers les branches épineuses de la sombre nouvelle, ou encore, c’est le coeur qui prend le dessus et nous insuffle une énergie bienveillante qui nous pousse à nous dépasser, à devenir de meilleurs humains. C’est la noirceur ou la lumière. C’est la dépression ou l’apprentissage. Car, oui, ce sont dans les épreuves les plus ardues, les plus rudes, que l’on grandit le plus. Vivre avec une maladie n’est pas un choix, mais ce qu’on fait de notre vie par la suite en est un. Nous avons le choix.


Et pour le futur…


Je n’y pense pas trop, à vrai dire. Oui j’y pense un peu, c’est certain, mais dans ces moments-là, j’essaie de ramener mon esprit facilement détournable au moment présent. Ici et maintenant. Je priorise ma santé et m’accorde plus de repos, des siestes même, des fois! Aujourd’hui, mes capacités physiques sont presque à 100% alors je peux faire ce qu’il me plaît, ce qui me fait vibrer et me fait sentir en vie. Je peux élaborer des projets et penser à ce que j’ai envie de faire de mon précieux temps. Ce que je veux, c’est aider d’autres gens comme moi, peu importe leur condition, leur diagnostic, leur pronostic, leur contexte de vie, à voir la clarté dans leur noirceur et transformer des événements tragiques en apprentissages inestimables.


Parce que, quand la vie nous envoie de la merde, personne ne nous oblige à y plonger tête première. Nous pouvons l’observer, la noter, l’étudier et ensuite, la contourner.


#scléroseenplaques #résilience #livingwithms #overcomingms #sp


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